RENCONTRE – Au Collectif Sida 33, qui regroupe une vingtaine d’associations de la région Aquitaine, l’optimisme n’est pas de mise à quelques jours de la journée mondiale de lutte contre le Sida, le 1er décembre. Colère, discrimination, baisses de budget… Claude, Maryse et Sandrine, personnels associatifs, pointent du doigt les dérives et le manque d’informations réalistes sur le sujet.
Claude Gordo, Maryse Tourne et Sandrine Belliard, membres du Collectif Sida 33, dans les locaux de Sida Info Service, rue Guérin, à Bordeaux. Crédit photo: Sophie Boutboul.
Un manque d’informations?
Maryse se bat tous les jours pour informer. Mais le Collectif Sida 33 “rame” pour avoir la presse. Au point presse de la semaine du 1er décembre, “on a eu une journaliste de Bordeaux 7, Sud Ouest (qui a fait un article) par téléphone et NRJ”. ”Certains jeunes ne font pas la différence entre guérir et soigner et avec la trithérapie certains banalisent le virus”, déplore Maryse.
En France, 50 000 personnes ne connaissent pas leur séropositivité. Le message du Collectif : se faire dépister. Un exemple d’action pour remédier à la faiblesse de l’information du grand public : faire des marchés, comme celui des Capucins, offrir des préservatifs et des “bons pour un dépistage anonyme et gratuit”.
“Une maladie discriminante”
Maryse Tourne, 65 ans, membre de l’Association IPPO (Information Prévention Proximité Orientation) affirme que “la recherche avance en permanence”. Mais celle qui se définit comme une “professionnelle militante”, ne se “raconte pas d’histoires”, à l’heure actuelle c’est “une maladie discriminante”.
Sandrine Belliard, chargée de mission à Sida Info Services depuis 21ans et responsable du bureau local d’Aquitaine, évoque son expérience personnelle. Il y a 12 ans, quand elle a accouché de son deuxième fils, elle était suivie à la maternité Pellegrin:
”Quand on a su que je travaillais à Sida Info Services on m’a demandé de faire un test, ils se sont fait envoyer balader!”
Selon le collectif, les refus de dentistes, de gynécologues, ou de chirurgiens de s’occuper de patients séropositifs sont nombreux. Sandrine et Maryse se souviennent aussi d’un cas choquant il y a quelques mois. Une réunion avec le collectif, un papier sur la porte du local mentionnant Sida Info Services, 30 minutes plus tard un coup de fil de l’agence immobilière… ” Il s’est avéré que notre rendez-vous dérangeait les locataires du dessus, on est en 2011!” s’insurge Sandrine.
Vivre séropositif
Claude Gordo, la cinquantaine, est le référent régional d’ Actif santé en Aquitaine, une association créée en 2003 qui regroupent des personnes séropositives. Porteur du virus depuis 26 ans, il a continué son métier de soudeur pendant 15 ans: un “temps de latence”. Il a été licencié après avoir parlé à un collègue de sa maladie “un soir où il avait besoin de se confier”.
Un autre travail, une formation en robotique… Puis Claude a eu un cancer et a dû complètement arrêter de travailler. Il a failli mourir. Il met en avant la “difficulté” d’en parler avec son entourage. “Des amis avec des enfants se sont éloignés de moi, au moins ça fait le tri”.
”Devenir acteur de sa santé et connaître sa maladie”
C’est ce pour quoi ce bat Claude depuis 25 ans. Le fait d’avoir un enfant lui a donné encore plus de force pour cela. Il déplore les “effets d’annonce” qui parlent de l’espérance de vie des séropositifs l’assimilant à celle d’un séronégatif. Même si l’on peut vivre longtemps avec le VIH, “les conditions et les effets secondaires des médicaments et de la maladie créaient un quotidien très dur”. Le VIH est un affaiblissement des défenses immunitaires. “Il y a un paquet de maladies que l’on a 15 ans avant tout le monde comme les cancers, l’ostéoporose ou les maladies cardiovasculaires”.
Maryse Tourne et Claude Gordo avec des gilets confectionnés par leurs soins pour symboliser la lutte contre le Sida. Crédit photo: Sophie Boutboul.
“Chacun se soigne selon ses besoins”, toujours d’actualité?
Le grand principe fondateur de la sécurité sociale, créé en 1945, “chacun cotise selon ses moyens et se soigne selon ses besoins” n’a plus de sens aujourd’hui pour Maryse. Claude souligne le fait que certains médicaments, dits “de confort”, ne soient remboursés qu’à faible taux depuis 2010. Ce sont des “médicaments indispensables” pour soigner les effets secondaires de la trithérapie ou les maladies annexes comme les pneumonies.
Il est aussi inquiet que les personnes à faibles moyens aient à payer une partie (18€) de leur acte hospitalier au delà d’un montant de 120€. Maryse est “en colère”, elle se dit que le tournant de la trithérapie en 1996 a été un “espoir fabuleux” mais que ”malheureusement au niveau des mentalités et des représentations cela n’a pas bougé”.
Maryse, Claude et Sandrine continuent cependant de “se battre”, ensemble. C’est la raison pour laquelle ils sont dans le Collectif Sida 33, c’est leur “force”. Maryse est contente d’en faire partie car cela lui permet de “partager” d’autres visions, d’avoir une “visibilité plus importante” et de “mutualiser” leurs compétences.
Par Sophie Boutboul.
Aller plus loin:
- Numéro thématique du BEH (Bulletin épidémiologique hebdomadaire) de l’InVS (Institut de Veille Sanitaire) : l’infection VIH-Sida en France en 2009-2010
- Idées reçues sur le Sida, article d’Europe 1 “Ces idées (toujours) fausses sur le Sida”
Tags:Bordeaux, SIDA, Sida Info Service, VIH
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